De 22-jarige Helena Stone uit Londen heeft een onvoorstelbaar moeilijke, maar moedige beslissing genomen: ze liet haar rechterbeen amputeren. Niet vanwege een ernstig ongeluk, maar door de ondraaglijke pijn die volgde na een relatief klein kayakincident op haar zestiende.
Wat begon als een onschuldige blessure in de natuur, eindigde in een jarenlang gevecht tegen een zenuwaandoening die haar leven volledig overnam. Nu, na de operatie, voelt Helena zich bevrijd en vastberaden om haar dromen na te jagen – met als ultiem doel: de Paralympische Spelen.
Van sportieve tiener naar chronische pijnpatiënt
Helena was een veelbelovende jonge kajakker toen haar leven plots een andere wending kreeg. Tijdens een kajaktocht in Wales raakte haar voet verstrikt in het water, waardoor haar been werd meegesleurd.
“Ik voelde meteen dat het mis was,” zegt ze. “Ik ging naar de spoedeisende hulp, kreeg krukken mee, en ze zeiden dat ik over twee weken weer op de been zou zijn. Maar die pijn… die verdween nooit meer.”
Wat volgde was een nachtmerrie: Helena kreeg de diagnose CRPS – Complex Regionaal Pijnsyndroom, ook wel de “zelfmoordziekte” genoemd vanwege de intensiteit van de pijn en het gebrek aan effectieve behandelingen.
“Elke douchebeurt voelde als marteling”
De pijn was meer dan alleen fysiek. “Het voelde alsof iemand brandend prikkeldraad strak om mijn been trok,” vertelt ze. “Zelfs kleine dingen, zoals een verandering in luchtdruk of per ongeluk aangeraakt worden, veroorzaakten helse aanvallen.”
Ze probeerde alles: spinale injecties, ketamine-infusies, intensieve fysiotherapie en psychologische hulp. Maar niets werkte. “Ik kon niet meer functioneren. Zelfs een simpele douchebeurt eindigde vaak in een paniekaanval.”
Mensen om haar heen begonnen haar te vermijden, uit angst haar pijn per ongeluk te triggeren. Sociale contacten, werk, studie – alles kwam op pauze te staan.
Een extreme beslissing
In januari 2023 besloot Helena dat ze niet langer kon leven met het constante lijden. Hoewel de NHS (Britse gezondheidszorg) geen amputatie toestaat bij CRPS-patiënten wegens risico op verergering, besloot Helena de operatie privé te laten uitvoeren.
“Het was geen gemakkelijke beslissing, maar ik was zó wanhopig,” legt ze uit. “Ik dacht: hoe erg kan het nog worden? Als het been weg is, kan het ook niet meer pijn doen of beschadigen.”
“Ik werd wakker en voelde meteen: de pijn is weg”
Op 3 september werd haar been geamputeerd in het Princess Grace Hospital in Marylebone. De opluchting kwam vrijwel direct.
“Het was alsof ik wakker werd in een droom,” zegt Helena. “Ze bleven me vragen hoe ik me voelde, maar ik kon alleen maar zeggen: ‘De CRPS is weg. De pijn is weg.’ Ik kon het nauwelijks bevatten.”
Haar herstel verloopt opmerkelijk goed. Ze loopt inmiddels met krukken en zal binnenkort beginnen met protheserevalidatie om opnieuw te leren lopen.
Dromen van de Paralympische Spelen
Helena is niet van plan stil te zitten. Integendeel. Ze wil keihard trainen en zichzelf bewijzen als Paralympisch atlete, met kajakken als haar ultieme doel.
“Ik ga gecoacht worden door Andy Lewis, de paratriatleet die goud won in Rio 2016. Dat is een droom op zich. Als ik de kans krijg om te gaan voor de Paralympics, dan pak ik die met beide handen aan.”
Maar bovenal kijkt ze ernaar uit om weer te rennen, te sporten, en het water op te gaan. “Kajakken blijft een deel van wie ik ben. Die liefde is niet verdwenen door dat ongeluk.”
Screenshot
“Ik ben niet gehandicapt, ik ben bevrijd”
Helena is zich bewust van de impact van haar keuze. “Ik wil niemand aanmoedigen om zomaar voor amputatie te kiezen. Het is een enorme beslissing. Maar voor mij voelde het als de enige weg naar vrijheid.”
Ze wil zich in de toekomst inzetten voor CRPS-bewustwording en fondsenwerving. “Het is een onderschatte aandoening. Er is geen echte remedie. Vandaag ben ik pijnvrij – maar morgen kan het terugkomen, ergens anders in mijn lichaam.”
Haar boodschap aan lotgenoten is duidelijk: “Blijf sterk. Vecht voor jezelf. En weet dat het oké is om voor jezelf op te komen – ook als dat betekent dat je een radicaal pad moet kiezen.”
Van uitzichtloos lijden naar een nieuw leven vol hoop – Helena’s verhaal is het bewijs dat zelfs de donkerste pijn ooit plaats kan maken voor licht.
