De afgelopen tijd is het opvallend stil geweest rond Joke Bruijs, een van Nederlands bekendste actrices en zangeressen. De 72-jarige Rotterdamse is jarenlang een vaste waarde geweest op het toneel, in televisieseries en in het theater, maar staat de laatste jaren niet meer op het podium. Inmiddels is duidelijk waarom: Joke lijdt aan een progressieve vorm van Parkinson. Haar man, muzikant Frits Landesbergen, heeft hierover recent openhartig gesproken met weekblad Party.
De ziekte van Parkinson is een aandoening die bij iedereen een ander verloop kent. Waar bij de één trillende handen en motorische problemen centraal staan, heeft een ander vooral last van spraak- en communicatieproblemen. Voor Joke Bruijs geldt dat laatste: ze weet vaak precies wat ze wil zeggen, maar het lukt haar niet altijd meer om de juiste woorden uit te spreken.
Geen dramatische verslechtering, wel kleine stappen achteruit
Volgens Frits is de situatie het afgelopen jaar niet ingrijpend veranderd, maar gaat het wel geleidelijk achteruit. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” zegt hij. “In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het ineens heel veel slechter is geworden. Dat is nou eenmaal het kenmerk van deze ziekte.”
Frits benadrukt dat hij liever niet ingaat op medische details. Wel laat hij weten dat het dagelijks leven behoorlijk is veranderd, zowel voor hemzelf als voor Joke. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat om zelfstandig van A naar B te gaan. Lichamelijk lukt het vaak nog wel, maar er moet altijd iemand bij zijn die haar begeleidt. Anders wordt het gewoon te gevaarlijk.”
Mantelzorger én professioneel muzikant
Frits Landesbergen is niet alleen haar partner, maar ook haar mantelzorger. Toch moet hij ook blijven werken om inkomsten te genereren. Als professioneel drummer en vibrafonist staat hij nog regelmatig op het podium. “Als ik moet optreden of repeteren, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij,” legt hij uit. “Daar wordt ze heel goed verzorgd. Ze is niet alleen, er zijn mensen die haar helpen en dat stelt mij gerust.”
Hij is dankbaar voor de ondersteuning die Joke daar krijgt. “Het is een fijne plek. Ze krijgt daar de aandacht die ze nodig heeft en ik kan mijn werk blijven doen. Zonder dat vangnet zou het bijna niet te doen zijn.”
De frustratie van spraakproblemen
Wat Frits vooral aangrijpend vindt, is de verandering in Jokes vermogen om zich verbaal uit te drukken. Joke Bruijs stond bekend om haar scherpe tong, haar humor en haar muzikaliteit. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten,” vertelt Frits. “En dat is heel frustrerend voor iemand die verbaal altijd zo sterk is geweest. Voor haar is dat misschien nog wel het moeilijkste: dat haar stem haar in de steek laat.”
Bij Joke zijn de bekende trillingen, die bij veel Parkinsonpatiënten voorkomen, nauwelijks zichtbaar. “Iedereen denkt bij Parkinson aan trillende handen of een schuifelende pas. Maar bij Joke uit het zich op een heel andere manier,” legt Frits uit. “Iedere patiënt heeft zijn eigen klachtenbeeld. En dat maakt deze ziekte ook zo ingewikkeld.”
Meer BN’ers getroffen door Parkinson
Joke Bruijs is niet de enige bekende Nederlander die te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Eerder dit jaar overleed zanger Rob de Nijs op 81-jarige leeftijd aan de gevolgen van de aandoening. Ook zanger en acteur Ernst Daniël Smid maakt al geruime tijd bekend dat hij kampt met de ziekte. Frits merkt daarbij op dat de ziekte zich bij iedereen anders ontwikkelt. “Rob had een heel andere vorm dan Ernst Daniël en Joke weer een andere.”
Wat het verloop van de ziekte betreft, valt er volgens Frits niets met zekerheid te zeggen. “Het kan een paar maanden duren, maar ook jaren of zelfs tientallen jaren. We weten het niet. Je probeert gewoon per dag te leven en te kijken wat er mogelijk is. Soms is er een goede dag, soms een mindere. Maar zolang we het samen kunnen doen, redden we het wel.”
Rustige steun en waardigheid
Wat opvalt in het verhaal van Frits, is de kalmte en waardigheid waarmee hij over Joke praat. Geen paniek, geen dramatische uitspraken, maar een eerlijk en realistisch beeld van een ziekte die het leven langzaam maar zeker verandert. Hij heeft zich neergelegd bij de situatie, maar laat ook zien hoe belangrijk het is om het leven zo goed mogelijk in te richten, ondanks de beperkingen.
De reacties van het publiek op het nieuws zijn tot nu toe vooral begripvol en meelevend. Joke Bruijs is geliefd bij een brede generatie Nederlanders, en veel mensen uiten hun steun via sociale media en fanpagina’s. “We denken aan je,” is een veelgelezen boodschap.
Toekomst onbekend, waardigheid voorop
De toekomst voor Joke Bruijs blijft onzeker. Niemand weet hoe snel of hoe langzaam haar ziekte zich verder ontwikkelt. Wel is duidelijk dat ze wordt omringd door mensen die haar steunen, verzorgen en respecteren.
Frits Landesbergen sluit af met een boodschap die krachtig en liefdevol tegelijk is: “We doen het stap voor stap. En zolang Joke er is, blijven we elke dag het beste ervan maken.”
Wat vind jij van hoe Frits omgaat met de situatie van Joke? Laat je mening achter op onze Facebookpagina en praat mee met andere lezers.
